{"id":43604,"date":"2024-07-17T12:47:15","date_gmt":"2024-07-17T12:47:15","guid":{"rendered":"https:\/\/ibima.eu\/?p=43604"},"modified":"2024-07-17T12:47:48","modified_gmt":"2024-07-17T12:47:48","slug":"investigadores-reclaman-acortar-los-tiempos-de-demora-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibima.eu\/es\/investigadores-reclaman-acortar-los-tiempos-de-demora-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"Investigadores reclaman acortar los tiempos de demora en el diagn\u00f3stico de enfermedades raras"},"content":{"rendered":"\n[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbrow\u00bb _builder_version=\u00bb4.16&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.16&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.25.1&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb hover_enabled=\u00bb0&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243;]<p style=\"text-align: justify;\"><roche-richtext uid=\"0246ad57-ae7b-4560-a4da-4f8446d3a0c8\" slot=\"left\" dir=\"ltr\"><\/roche-richtext><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><em>Se ha celebrado la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras en el Hospital Materno Infantil de M\u00e1laga y que ha organizado el \u00e1rea transversal IBIMA Rare<\/em><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde el sal\u00f3n de actos del Hospital Materno Infantil de M\u00e1laga, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 29 de febrero, ha tenido lugar la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en Enfermedades Raras organizado por el Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga junto a IBIMA Rare, \u00e1rea transversal del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma BIONAND) y con la colaboraci\u00f3n y respaldo cient\u00edfico del Centro de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bajo el lema \u201cAcortemos los tiempos de demora del diagn\u00f3stico\u201d han reivindicado la necesidad de visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagn\u00f3stico de los pacientes afectados por enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Alrededor del 7 por ciento de la poblaci\u00f3n mundial sufre alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen seg\u00fan la Organizaci\u00f3n Mundial de la Salud (OMS). De este elevado n\u00famero, m\u00e1s de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en Espa\u00f1a. Es por ello el compromiso colectivo y responsabilidad que, como cada a\u00f1o, adoptan los cient\u00edficos e investigadores con el fin de mejorar el diagn\u00f3stico, el tratamiento y de visibilizar la enfermedad.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cTenemos que reducir lo m\u00e1ximo posible la espera en los diagn\u00f3sticos. Esto puede ser un punto determinante para los pacientes que sufren cualquiera de estas enfermedades minoritarias\u201d, ha afirmado Raquel Yahyaoui, coordinadora adjunta de IBIMA Rare, en la inauguraci\u00f3n del encuentro-coloquio.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El acto inaugural, presidido por Jos\u00e9 Antonio Ortega, director gerente del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga, y acompa\u00f1ado por Carlos Bautista Ojeda, delegado territorial de la Consejer\u00eda de Salud y Consumo de la Junta de Andaluc\u00eda en M\u00e1laga, Natalia Garc\u00eda Casares, delegada del rector para las Relaciones en el \u00c1mbito de la Salud de la Universidad de M\u00e1laga, Francisco Tinahones, director cient\u00edfico de IBIMA Plataforma BIONAND, y por Miguel \u00c1ngel Medina, coordinador del \u00e1rea transversal IBIMA Rare, ha contado con numerosos ponentes: cient\u00edficos, cl\u00ednicos o gestores de instituciones dedicados a distintos aspectos de las enfermedades raras, que se han sumado a la importante tarea de difundir los resultados de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica sobre estas patolog\u00edas.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u201cHay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se sigan investigando estas enfermedades poco prevalentes\u201d, ha dicho Tinahones. Un mensaje al que se ha sumado el vicerrector de la UMA, quien ha recordado el gran protagonismo de la I+D para el avance de la sociedad y, en especial, para la promoci\u00f3n de la salud.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El acto, al que han acudido profesionales y estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina, ha tenido lugar a lo largo de toda la ma\u00f1ana en formato presencial, aunque tambi\u00e9n ha podido seguirse v\u00eda streaming, formato que ha permitido mayor alcance de esta d\u00e9cima edici\u00f3n de la Jornada Interdisciplinar.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Tambi\u00e9n ha estado presente el testimonio de Nerea Gonz\u00e1lez Baena, paciente afectada de enfermedad rara y miembro de la Asociaci\u00f3n Espa\u00f1ola de Patolog\u00edas Mitocondriales (AEPMI), quien ha puesto de manifiesto su vivencia y su valent\u00eda para afrontar la enfermedad apoyado del lema \u201cdesde la incertidumbre hasta el empoderamiento\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>VII Premio IBIMA-Rare<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Finalmente, el evento ha servido para hacer entrega del VII Premio IBIMA-RARE \u2018Trayectoria profesional de Investigaci\u00f3n y Atenci\u00f3n a las Enfermedades Raras\u2019 a Magdalena Ugarte, del Centro Diagn\u00f3stico de Enfermedades Moleculares (CEDEM) y a Federico Mayor Zaragoza, de Fundaci\u00f3n Cultura de Paz.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00abSabemos que hay un da\u00f1o neurol\u00f3gico irreversible, que no se puede paliar despu\u00e9s si no hay una detecci\u00f3n precoz\u201d, ha concluido Federico Mayor Zaragoza en la entrega del premio.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><!-- \/divi:paragraph --><\/p>[\/et_pb_text][et_pb_code admin_label=\u00bbC\u00f3digo\u00bb _builder_version=\u00bb4.24.2&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb text_orientation=\u00bbcenter\u00bb custom_margin=\u00bb4px|||||\u00bb hover_enabled=\u00bb0&#8243; custom_css_free_form=\u00bbselector blockquote{||  text-align:center !important;||}\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb sticky_enabled=\u00bb0&#8243;]<!--<blockquote class=\"twitter-tweet\"><pee lang=\"es\" dir=\"ltr\">\ud83d\ude80 Callsoft Inform\u00e1tica y su Expansi\u00f3n de Servicios TI<!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013><!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013>\u00a1Estamos emocionados! \ud83c\udf1f<!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013><!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013>Callsoft Inform\u00e1tica lleva su colaboraci\u00f3n con IBIMA a otro nivel. Desarrollando la nueva web de IBIMA. Agradecemos la confianza depositada.<a href=\"https:\/\/t.co\/s8WeKaLsLn\">https:\/\/t.co\/s8WeKaLsLn<\/a><a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/IBIMA?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#IBIMA<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/ServiciosTI?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#ServiciosTI<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/Callsoft?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#Callsoft<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/5Ba0g9hq8p\">pic.twitter.com\/5Ba0g9hq8p<\/a><\/pee>\u2014 CALLSOFT INFORMATICA (@callsoft) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/callsoft\/status\/1744685962754416820?ref_src=twsrc%5Etfw\">January 9, 2024<\/a><\/blockquote> <script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script>-->[\/et_pb_code][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Se ha celebrado la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras en el Hospital Materno Infantil de M\u00e1laga y que ha organizado el \u00e1rea transversal IBIMA Rare Desde el sal\u00f3n de actos del Hospital Materno Infantil de M\u00e1laga, coincidiendo con el D\u00eda Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 29 de febrero, [&hellip;]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":43769,"comment_status":"open","ping_status":"closed","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_acf_changed":false,"_et_pb_use_builder":"on","_et_pb_old_content":"<!-- wp:heading -->\n<h2 class=\"wp-block-heading\"><em>IBIMA Plataforma BIONAND y Plataforma en Nanomedicina se sit\u00faa como uno de los l\u00edderes en el \u00e1mbito nacional en Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica<\/em><\/h2>\n<!-- \/wp:heading -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>El Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma BIONAND) se consolida como uno de los l\u00edderes en el \u00e1mbito nacional en investigaci\u00f3n en salud. M\u00e1laga, por tanto, encabeza las investigaciones biom\u00e9dicas en Espa\u00f1a con el fin de resolver problemas de salud y en el que trabajan 1500 investigadores con dilatada experiencia.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Al cierre de 2023, IBIMA Plataforma BIONAND ha obtenido una suma total de <strong>30 millones de euros<\/strong> en fondos captados para la investigaci\u00f3n en salud debido a las actividades estrat\u00e9gicas llevadas a cabo durante el a\u00f1o natural. Esto se traduce en un aumento de 6 millones de euros m\u00e1s respecto al a\u00f1o 2022.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Destaca la concesi\u00f3n de <strong>2,5 millones de euros<\/strong> del Programa FORTALECE. Este proyecto incrementar\u00e1 la actividad de I+D+i y facilitar\u00e1 la transferencia de los resultados logrados a la sociedad en forma de avances en el conocimiento, prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades en patolog\u00edas relevantes (enfermedades cr\u00f3nicas, cardiovasculares, neurol\u00f3gicas y c\u00e1ncer). Adem\u00e1s, permitir\u00e1 el desarrollo de ciencia de frontera liderada por los seis grupos que lo integran: dos grupos del Hospital Universitario Virgen de la Victoria cuyos investigadores responsables son Francisco J. Tinahones y Ra\u00fal J. Andrade, dos grupos del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga encabezados por Mar\u00eda Jos\u00e9 Torres y por Antonia Mar\u00eda Serrano, y dos grupos de la Universidad de M\u00e1laga liderados por Jos\u00e9 Manuel Jim\u00e9nez y por Melissa Garc\u00eda.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>IBIMA Plataforma BIONAND tambi\u00e9n ha obtenido <strong>900.000 euros <\/strong>por la concesi\u00f3n de las tres plataformas del Instituto de Salud Carlos III (Innovaci\u00f3n, Ensayos Cl\u00ednicos y Biobanco), as\u00ed como el programa CERTERA con un total de <strong>400.000 euros<\/strong>, y los ensayos cl\u00ednicos independientes con <strong>valor de 800.000 euros<\/strong>. Tambi\u00e9n, entre los grandes proyectos, destacan tres en colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada, que re\u00fanen una financiaci\u00f3n conjunta de 3 millones de euros.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Cabe destacar el posicionamiento de <a href=\"https:\/\/ibima.eu\/investigadores-de-ibima-plataforma-bionand-demuestran-los-efectos-del-dimetil-fumarato-en-el-metabolismo-energetico\/\">IBIMA Plataforma BIONAND <\/a>en el \u00e1mbito internacional, situ\u00e1ndose a la vanguardia de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de excelencia en Europa. En 2023, este reconocimiento queda avalado con la concesi\u00f3n de uno de los apoyos de mayor reconocimiento cient\u00edfico internacional, ERC Starting. Con un presupuesto de m\u00e1s de 1,4 millones de euros, este Instituto se enfrenta a un gran desaf\u00edo cient\u00edfico en la prevenci\u00f3n y predicci\u00f3n del infarto de miocardio, que supondr\u00e1 un gran avance en la frontera del conocimiento, generando un importante impacto cient\u00edfico con traslaci\u00f3n cl\u00ednica. Adicionalmente, cabe resaltar\u00a0 la atracci\u00f3n de talento internacional con la concesi\u00f3n del Marie Slowdoska Curie en el \u00e1rea de alergia, tres proyectos financiados en el marco del programa EU4Health y otros tres dentro del cl\u00faster salud de Horizonte Europa en colaboraci\u00f3n con la European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN)<a href=\"https:\/\/ecrin.org\/\">.<\/a> IBIMA Plataforma BIONAND cierra este 2023 con tres nuevos proyectos en resoluci\u00f3n provisional de las convocatorias SUDOE, ERA4Health y EU4Health, que generar\u00e1 nuevas colaboraciones y resultados con impacto internacional.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>En este a\u00f1o que finaliza ha sido muy significativo el incremento de ensayos cl\u00ednicos desarrollados en el Instituto. Actualmente el centro participa en 325 ensayos cl\u00ednicos, lo que supone un incremento del <strong>24% respecto al a\u00f1o 2022<\/strong>.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Asimismo, parte del \u00e9xito de IBIMA Plataforma BIONAND reside en la aportaci\u00f3n activa de la participaci\u00f3n ciudadana. Eventos como el I Torneo de F\u00fatbol 7 HRUM\/IBIMA o la I Carrera Solidaria Contra la Obesidad han sido parte de las acciones llevadas a cabo y donde se han recaudado alrededor de 30.000 euros para fomentar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Especial importancia para el crecimiento del Instituto ha tenido el acto solidario de Francisco Jes\u00fas Sarmiento, que ha donado, en concepto de herencia, un total de <strong>230.000 euros<\/strong> para el desarrollo de distintas l\u00edneas de investigaci\u00f3n en el Instituto.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>\u201cM\u00e1laga cuenta con un centro de excelencia en Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica. Es IBIMA Plataforma BIONAND, que, en estos \u00faltimos a\u00f1os, ha tenido un crecimiento sostenido en la captaci\u00f3n de recursos, acerc\u00e1ndonos este a\u00f1o a los<strong> 30 millones de euros<\/strong>. Esto supone que IBIMA Plataforma BIONAND se posicione como uno de los Institutos de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica m\u00e1s relevante de nuestro pa\u00eds\u201d, ha se\u00f1alado Francisco J. Tinahones, director cient\u00edfico del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1981],"tags":[2398,2235,2234],"class_list":["post-43604","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-eerr","tag-enfermedades-raras","tag-ibima-rare"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>Investigadores reclaman acortar los tiempos de demora en el diagn\u00f3stico de enfermedades raras - Ibima<\/title>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/ibima.eu\/es\/investigadores-reclaman-acortar-los-tiempos-de-demora-en-el-diagnostico-de-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"Investigadores reclaman acortar los tiempos de demora en el diagn\u00f3stico de enfermedades raras - 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