{"id":50577,"date":"2025-02-27T07:26:42","date_gmt":"2025-02-27T07:26:42","guid":{"rendered":"https:\/\/ibima.eu\/?p=50577"},"modified":"2025-11-25T10:28:42","modified_gmt":"2025-11-25T10:28:42","slug":"ibima-rare-organiza-la-xi-jornada-interdisciplinar-sobre-avances-en-enfermedades-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibima.eu\/es\/ibima-rare-organiza-la-xi-jornada-interdisciplinar-sobre-avances-en-enfermedades-raras\/","title":{"rendered":"IBIMA-RARE organiza la XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras"},"content":{"rendered":"\n[et_pb_section fb_built=\u00bb1&#8243; admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbrow\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4&#8243; _builder_version=\u00bb4.16&#8243; custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb]<p style=\"text-align: justify;\"><strong>El Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga (IBIMA-Plataforma BIONAND) organiza la XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras, un encuentro clave para investigadores, cl\u00ednicos y pacientes que tendr\u00e1 lugar el 7 de marzo en la Universidad de M\u00e1laga. Bajo el lema \u2018Del dolor a la grandeza. Construyendo juntos puentes de esperanza\u2019, la jornada abordar\u00e1 los \u00faltimos avances en diagn\u00f3stico, tratamiento y atenci\u00f3n, con expertos nacionales e internacionales y un homenaje especial al Dr. Pedro Valdivielso Felices.<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">El Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga (IBIMA-Plataforma BIONAND) se complace en anunciar la celebraci\u00f3n de la <strong>XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras<\/strong>, organizada por <strong>IBIMA-RARE<\/strong>. El evento tendr\u00e1 lugar el <strong>viernes 7 de marzo de 2025<\/strong> en el <strong>Sal\u00f3n de Actos del Rectorado de la Universidad de M\u00e1laga<\/strong>, con un formato <strong>h\u00edbrido<\/strong> que permitir\u00e1 la participaci\u00f3n tanto presencial como telem\u00e1tica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Bajo el lema <strong>\u00abDel dolor a la grandeza. Construyendo juntos puentes de esperanza\u00bb<\/strong>, esta edici\u00f3n pretende seguir fomentando el di\u00e1logo entre investigadores, cl\u00ednicos, gestores sanitarios, asociaciones de pacientes y divulgadores cient\u00edficos para impulsar avances en el diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Un homenaje especial y un programa de alto nivel cient\u00edfico<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Este a\u00f1o, la jornada rendir\u00e1 homenaje al <strong>Dr. Pedro Valdivielso Felices<\/strong>, un referente en la comunidad cient\u00edfica cuyo legado sigue siendo clave en la investigaci\u00f3n y atenci\u00f3n de estas patolog\u00edas. Adem\u00e1s, el programa incluir\u00e1 ponencias de expertos nacionales e internacionales en \u00e1mbitos como la <strong>medicina gen\u00f3mica, el diagn\u00f3stico de enfermedades mitocondriales, los tratamientos innovadores y la realidad social de los pacientes<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Entre los ponentes destacados se encuentran la <strong>Dra. Aurora Pujol Onofre<\/strong>, investigadora ICREA y jefa de grupo en el <strong>Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de Bellvitge (IDIBELL)<\/strong>, y el <strong>Dr. Rafael Artuch Iriberri<\/strong>, experto en diagn\u00f3stico de enfermedades mitocondriales en el <strong>Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona<\/strong>. Tambi\u00e9n se abordar\u00e1 el papel fundamental de la <strong>enfermer\u00eda en la atenci\u00f3n a pacientes con enfermedades raras<\/strong>, as\u00ed como la relevancia de la <strong>comunicaci\u00f3n sanitaria<\/strong> en la interacci\u00f3n con los pacientes.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La jornada concluir\u00e1 con la <strong>entrega del VII Premio IBIMA-RARE \u201cTrayectoria profesional de Investigaci\u00f3n y Atenci\u00f3n a las Enfermedades Raras\u201d<\/strong>, que en esta edici\u00f3n reconocer\u00e1 la labor del <strong>Dr. Francesc Palau<\/strong>, jefe del grupo CIBERER CB06\/07\/0001 en el <strong>Hospital Sant Joan de D\u00e9u de Barcelona<\/strong>.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><strong>Inscripci\u00f3n gratuita y acceso online<\/strong><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">La inscripci\u00f3n a la jornada es <strong>gratuita<\/strong>, y se puede realizar a trav\u00e9s de la p\u00e1gina web oficial del encuentro. Para m\u00e1s informaci\u00f3n y acceso al programa completo, visita la web oficial del evento:<br \/>\ud83c\udf10 <a href=\"https:\/\/rarasperonoinvisibles.com\/ibimarare\/\"><strong>XI Jornada IBIMA-RARE<\/strong><\/a><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Desde IBIMA-RARE animamos a investigadores, profesionales sanitarios, pacientes y familiares a participar en este encuentro para seguir avanzando en la mejora de la calidad de vida de las personas con enfermedades raras.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">[\/et_pb_text][et_pb_code admin_label=\u00bbC\u00f3digo\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb text_orientation=\u00bbcenter\u00bb custom_margin=\u00bb4px|||||\u00bb custom_css_free_form=\u00bbselector blockquote{||  text-align:center !important;||}\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb]<!--<blockquote class=\"twitter-tweet\"><pee lang=\"es\" dir=\"ltr\">\ud83d\ude80 Callsoft Inform\u00e1tica y su Expansi\u00f3n de Servicios TI<!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013><!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013>\u00a1Estamos emocionados! \ud83c\udf1f<!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013><!\u2013- [et_pb_br_holder] -\u2013>Callsoft Inform\u00e1tica lleva su colaboraci\u00f3n con IBIMA a otro nivel. Desarrollando la nueva web de IBIMA. Agradecemos la confianza depositada.<a href=\"https:\/\/t.co\/s8WeKaLsLn\">https:\/\/t.co\/s8WeKaLsLn<\/a><a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/IBIMA?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#IBIMA<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/ServiciosTI?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#ServiciosTI<\/a> <a href=\"https:\/\/twitter.com\/hashtag\/Callsoft?src=hash&ref_src=twsrc%5Etfw\">#Callsoft<\/a> <a href=\"https:\/\/t.co\/5Ba0g9hq8p\">pic.twitter.com\/5Ba0g9hq8p<\/a><\/pee>\u2014 CALLSOFT INFORMATICA (@callsoft) <a href=\"https:\/\/twitter.com\/callsoft\/status\/1744685962754416820?ref_src=twsrc%5Etfw\">January 9, 2024<\/a><\/blockquote> <script async src=\"https:\/\/platform.twitter.com\/widgets.js\" charset=\"utf-8\"><\/script>-->[\/et_pb_code][et_pb_image _builder_version=\u00bb4.27.4&#8243; _module_preset=\u00bbdefault\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb alt=\u00bbJornada IBIMA Rare 2025&#8243; title_text=\u00bbPrograma_XI Jornada IBIMA_Rare_2025 (1)-p\u00e1ginas\u00bb src=\u00bbhttps:\/\/ibima.eu\/wp-content\/uploads\/2025\/02\/Programa_XI-Jornada-IBIMA_Rare_2025-1-paginas-scaled.jpg\u00bb hover_enabled=\u00bb0&#8243; sticky_enabled=\u00bb0&#8243;][\/et_pb_image][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>El Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga (IBIMA-Plataforma BIONAND) organiza la XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras, un encuentro clave para investigadores, cl\u00ednicos y pacientes que tendr\u00e1 lugar el 7 de marzo en la Universidad de M\u00e1laga. 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M\u00e1laga, por tanto, encabeza las investigaciones biom\u00e9dicas en Espa\u00f1a con el fin de resolver problemas de salud y en el que trabajan 1500 investigadores con dilatada experiencia.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Al cierre de 2023, IBIMA Plataforma BIONAND ha obtenido una suma total de <strong>30 millones de euros<\/strong> en fondos captados para la investigaci\u00f3n en salud debido a las actividades estrat\u00e9gicas llevadas a cabo durante el a\u00f1o natural. Esto se traduce en un aumento de 6 millones de euros m\u00e1s respecto al a\u00f1o 2022.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Destaca la concesi\u00f3n de <strong>2,5 millones de euros<\/strong> del Programa FORTALECE. Este proyecto incrementar\u00e1 la actividad de I+D+i y facilitar\u00e1 la transferencia de los resultados logrados a la sociedad en forma de avances en el conocimiento, prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades en patolog\u00edas relevantes (enfermedades cr\u00f3nicas, cardiovasculares, neurol\u00f3gicas y c\u00e1ncer). Adem\u00e1s, permitir\u00e1 el desarrollo de ciencia de frontera liderada por los seis grupos que lo integran: dos grupos del Hospital Universitario Virgen de la Victoria cuyos investigadores responsables son Francisco J. Tinahones y Ra\u00fal J. Andrade, dos grupos del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga encabezados por Mar\u00eda Jos\u00e9 Torres y por Antonia Mar\u00eda Serrano, y dos grupos de la Universidad de M\u00e1laga liderados por Jos\u00e9 Manuel Jim\u00e9nez y por Melissa Garc\u00eda.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>IBIMA Plataforma BIONAND tambi\u00e9n ha obtenido <strong>900.000 euros <\/strong>por la concesi\u00f3n de las tres plataformas del Instituto de Salud Carlos III (Innovaci\u00f3n, Ensayos Cl\u00ednicos y Biobanco), as\u00ed como el programa CERTERA con un total de <strong>400.000 euros<\/strong>, y los ensayos cl\u00ednicos independientes con <strong>valor de 800.000 euros<\/strong>. Tambi\u00e9n, entre los grandes proyectos, destacan tres en colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada, que re\u00fanen una financiaci\u00f3n conjunta de 3 millones de euros.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Cabe destacar el posicionamiento de <a href=\"https:\/\/ibima.eu\/investigadores-de-ibima-plataforma-bionand-demuestran-los-efectos-del-dimetil-fumarato-en-el-metabolismo-energetico\/\">IBIMA Plataforma BIONAND <\/a>en el \u00e1mbito internacional, situ\u00e1ndose a la vanguardia de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de excelencia en Europa. En 2023, este reconocimiento queda avalado con la concesi\u00f3n de uno de los apoyos de mayor reconocimiento cient\u00edfico internacional, ERC Starting. Con un presupuesto de m\u00e1s de 1,4 millones de euros, este Instituto se enfrenta a un gran desaf\u00edo cient\u00edfico en la prevenci\u00f3n y predicci\u00f3n del infarto de miocardio, que supondr\u00e1 un gran avance en la frontera del conocimiento, generando un importante impacto cient\u00edfico con traslaci\u00f3n cl\u00ednica. Adicionalmente, cabe resaltar\u00a0 la atracci\u00f3n de talento internacional con la concesi\u00f3n del Marie Slowdoska Curie en el \u00e1rea de alergia, tres proyectos financiados en el marco del programa EU4Health y otros tres dentro del cl\u00faster salud de Horizonte Europa en colaboraci\u00f3n con la European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN)<a href=\"https:\/\/ecrin.org\/\">.<\/a> IBIMA Plataforma BIONAND cierra este 2023 con tres nuevos proyectos en resoluci\u00f3n provisional de las convocatorias SUDOE, ERA4Health y EU4Health, que generar\u00e1 nuevas colaboraciones y resultados con impacto internacional.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>En este a\u00f1o que finaliza ha sido muy significativo el incremento de ensayos cl\u00ednicos desarrollados en el Instituto. Actualmente el centro participa en 325 ensayos cl\u00ednicos, lo que supone un incremento del <strong>24% respecto al a\u00f1o 2022<\/strong>.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Asimismo, parte del \u00e9xito de IBIMA Plataforma BIONAND reside en la aportaci\u00f3n activa de la participaci\u00f3n ciudadana. Eventos como el I Torneo de F\u00fatbol 7 HRUM\/IBIMA o la I Carrera Solidaria Contra la Obesidad han sido parte de las acciones llevadas a cabo y donde se han recaudado alrededor de 30.000 euros para fomentar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>Especial importancia para el crecimiento del Instituto ha tenido el acto solidario de Francisco Jes\u00fas Sarmiento, que ha donado, en concepto de herencia, un total de <strong>230.000 euros<\/strong> para el desarrollo de distintas l\u00edneas de investigaci\u00f3n en el Instituto.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->\n\n<!-- wp:paragraph -->\n<p>\u201cM\u00e1laga cuenta con un centro de excelencia en Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica. Es IBIMA Plataforma BIONAND, que, en estos \u00faltimos a\u00f1os, ha tenido un crecimiento sostenido en la captaci\u00f3n de recursos, acerc\u00e1ndonos este a\u00f1o a los<strong> 30 millones de euros<\/strong>. Esto supone que IBIMA Plataforma BIONAND se posicione como uno de los Institutos de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica m\u00e1s relevante de nuestro pa\u00eds\u201d, ha se\u00f1alado Francisco J. Tinahones, director cient\u00edfico del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina.<\/p>\n<!-- \/wp:paragraph -->","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1981],"tags":[],"class_list":["post-50577","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias"],"acf":[],"yoast_head":"<!-- This site is optimized with the Yoast SEO plugin v27.4 - https:\/\/yoast.com\/product\/yoast-seo-wordpress\/ -->\n<title>IBIMA-RARE organiza la XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras - Ibima<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"IBIMA Rare organiza la IX Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras de la mano de profesionales referentes\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/ibima.eu\/es\/ibima-rare-organiza-la-xi-jornada-interdisciplinar-sobre-avances-en-enfermedades-raras\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"IBIMA-RARE organiza la XI Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras - 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