{"id":60379,"date":"2026-03-06T10:49:06","date_gmt":"2026-03-06T10:49:06","guid":{"rendered":"https:\/\/ibima.eu\/?p=60379"},"modified":"2026-03-06T10:50:49","modified_gmt":"2026-03-06T10:50:49","slug":"malaga-lidera-el-debate-sobre-el-futuro-de-las-enfermedades-raras-en-la-xii-jornada-interdisciplinar-de-ibima-rare","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/ibima.eu\/es\/malaga-lidera-el-debate-sobre-el-futuro-de-las-enfermedades-raras-en-la-xii-jornada-interdisciplinar-de-ibima-rare\/","title":{"rendered":"M\u00e1laga lidera el debate sobre el futuro de las enfermedades raras en la XII Jornada Interdisciplinar de IBIMA-Rare"},"content":{"rendered":"\n[et_pb_section fb_built=\u00bb1″ admin_label=\u00bbsection\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ custom_margin=\u00bb2px|||||\u00bb custom_padding=\u00bb5px|||||\u00bb collapsed=\u00bboff\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_row admin_label=\u00bbrow\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.4″ background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb custom_margin=\u00bb|auto|-134px|auto||\u00bb custom_padding=\u00bb|||30px||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_column type=\u00bb4_4″ _builder_version=\u00bb4.16″ custom_padding=\u00bb|||\u00bb global_colors_info=\u00bb{}\u00bb custom_padding__hover=\u00bb|||\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb][et_pb_text admin_label=\u00bbText\u00bb _builder_version=\u00bb4.27.5″ background_size=\u00bbinitial\u00bb background_position=\u00bbtop_left\u00bb background_repeat=\u00bbrepeat\u00bb custom_margin=\u00bb-36px|||||\u00bb hover_enabled=\u00bb0″ global_colors_info=\u00bb{}\u00bb theme_builder_area=\u00bbpost_content\u00bb sticky_enabled=\u00bb0″]
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El Hospital Materno Infantil acoge este encuentro bajo el lema \u201cporque cada persona importa\u201d, destacando los avances en cribado neonatal gen\u00f3mico, inteligencia artificial, el nuevo Plan Andaluz de Salud y el reconocimiento a la trayectoria de Iv\u00e1n P\u00e9rez de Pedro.<\/strong><\/p>\n

En la jornada del viernes 6 de marzo de 2026, el Sal\u00f3n de Actos del Hospital Materno Infantil de M\u00e1laga ha acogido desde primera hora de la ma\u00f1ana la XII Jornada Interdisciplinar sobre Avances en Enfermedades Raras, una cita plenamente consolidada que, bajo el lema \u201cporque cada persona importa\u201d, ha reunido a profesionales, investigadores y asociaciones de pacientes. Esta iniciativa, liderada por el grupo transversal IBIMA-Rare del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma BIONAND), se ha desarrollado en un formato h\u00edbrido, permitiendo una amplia participaci\u00f3n tanto presencial como por streaming.<\/p>\n

Como anfitri\u00f3n de este encuentro, el Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga -a trav\u00e9s de su centro hospitalario Materno Infantil- quien reafirma su compromiso con estas patolog\u00edas, no solo cediendo sus instalaciones, sino tambi\u00e9n mediante la activa participaci\u00f3n de sus profesionales en el programa cient\u00edfico. La coordinaci\u00f3n del evento ha estado a cargo de Raquel Yahyaoui Mac\u00edas, del propio Hospital Regional, junto a Juan Antonio Garc\u00eda Ranea, quienes han destacado el trabajo constante que realiza IBIMA-Rare desde 2015 para dar voz a la investigaci\u00f3n b\u00e1sica, cl\u00ednica y traslacional.<\/p>\n

Un programa centrado en la vanguardia m\u00e9dica y la IA<\/strong><\/p>\n

La jornada ha comenzado con una conferencia inaugural sobre el cribado neonatal gen\u00f3mico, a cargo de Mar\u00eda de la Luz Couce, directora cient\u00edfica del Instituto de Investigaci\u00f3n Sanitaria de Santiago de Compostela (IDIS), que ha marcado el inicio de una nueva era en la medicina preventiva. A lo largo de la ma\u00f1ana, se han presentado avances cient\u00edficos sobre patolog\u00edas como el s\u00edndrome de Schaaf-Yang, la deficiencia de PAPPA2 y el s\u00edndrome de Kearn-Sayre.<\/p>\n

Uno de los bloques m\u00e1s destacados ha sido el dedicado a la atenci\u00f3n sanitaria, donde se ha presentado el uso de la Inteligencia Artificial (DxGPT) para el diagn\u00f3stico m\u00e9dico. En este contexto, Javier Blasco Alonso, pediatra del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga, ha expuesto las claves del Plan Andaluz de Atenci\u00f3n de Personas Afectadas por Enfermedades Raras 2025-2029, subrayando la importancia de una estrategia regional coordinada.<\/p>\n

Una secci\u00f3n en la que destac\u00f3 especialmente la inspiradora ponencia de Encarna Guill\u00e9n Navarro, pediatra, jefa del \u00c1rea de Gen\u00e9tica y directora estrat\u00e9gica de \u00danicas en el Hospital San Joan de D\u00e9u de Barcelona, quien ofreci\u00f3 una visi\u00f3n rigurosa y profundamente humanizada sobre los retos actuales de la gen\u00e9tica cl\u00ednica y las enfermedades raras.<\/p>\n

El valor del testimonio y el reconocimiento profesional<\/strong><\/p>\n

El factor humano ha sido el eje central de la sesi\u00f3n de tarde, que ha incluido el testimonio de Anabel Ballesteros, madre de un paciente con atrofia muscular espinal, cuya intervenci\u00f3n ha sido presentada por Roc\u00edo Calvo Medina, tambi\u00e9n profesional del Hospital Regional. Asimismo, diversas asociaciones de pacientes, como MPS-Lisosomales Espa\u00f1a, ELA Espa\u00f1a y AELALD, han compartido su realidad social y necesidades actuales.<\/p>\n

La clausura del evento ha estado marcada por un momento de especial emotividad con la entrega del VIII Premio IBIMA-RARE a la \u201cTrayectoria profesional de Investigaci\u00f3n y Atenci\u00f3n a las Enfermedades raras\u201d. En esta duod\u00e9cima edici\u00f3n, el galard\u00f3n se ha otorgado a Iv\u00e1n P\u00e9rez de Pedro, facultativo de Medicina Interna del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga, en reconocimiento a su compromiso y dedicaci\u00f3n en la atenci\u00f3n de las personas afectadas por estas enfermedades poco frecuentes.<\/p>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/div>\n<\/article>\n<\/div>[\/et_pb_text][\/et_pb_column][\/et_pb_row][\/et_pb_section]\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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IBIMA Plataforma BIONAND y Plataforma en Nanomedicina se sit\u00faa como uno de los l\u00edderes en el \u00e1mbito nacional en Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica<\/em><\/h2>\n\n\n\n

El Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma BIONAND) se consolida como uno de los l\u00edderes en el \u00e1mbito nacional en investigaci\u00f3n en salud. M\u00e1laga, por tanto, encabeza las investigaciones biom\u00e9dicas en Espa\u00f1a con el fin de resolver problemas de salud y en el que trabajan 1500 investigadores con dilatada experiencia.<\/p>\n\n\n\n

Al cierre de 2023, IBIMA Plataforma BIONAND ha obtenido una suma total de 30 millones de euros<\/strong> en fondos captados para la investigaci\u00f3n en salud debido a las actividades estrat\u00e9gicas llevadas a cabo durante el a\u00f1o natural. Esto se traduce en un aumento de 6 millones de euros m\u00e1s respecto al a\u00f1o 2022.<\/p>\n\n\n\n

Destaca la concesi\u00f3n de 2,5 millones de euros<\/strong> del Programa FORTALECE. Este proyecto incrementar\u00e1 la actividad de I+D+i y facilitar\u00e1 la transferencia de los resultados logrados a la sociedad en forma de avances en el conocimiento, prevenci\u00f3n, diagn\u00f3stico y tratamiento de las enfermedades en patolog\u00edas relevantes (enfermedades cr\u00f3nicas, cardiovasculares, neurol\u00f3gicas y c\u00e1ncer). Adem\u00e1s, permitir\u00e1 el desarrollo de ciencia de frontera liderada por los seis grupos que lo integran: dos grupos del Hospital Universitario Virgen de la Victoria cuyos investigadores responsables son Francisco J. Tinahones y Ra\u00fal J. Andrade, dos grupos del Hospital Regional Universitario de M\u00e1laga encabezados por Mar\u00eda Jos\u00e9 Torres y por Antonia Mar\u00eda Serrano, y dos grupos de la Universidad de M\u00e1laga liderados por Jos\u00e9 Manuel Jim\u00e9nez y por Melissa Garc\u00eda.<\/p>\n\n\n\n

IBIMA Plataforma BIONAND tambi\u00e9n ha obtenido 900.000 euros <\/strong>por la concesi\u00f3n de las tres plataformas del Instituto de Salud Carlos III (Innovaci\u00f3n, Ensayos Cl\u00ednicos y Biobanco), as\u00ed como el programa CERTERA con un total de 400.000 euros<\/strong>, y los ensayos cl\u00ednicos independientes con valor de 800.000 euros<\/strong>. Tambi\u00e9n, entre los grandes proyectos, destacan tres en colaboraci\u00f3n p\u00fablico-privada, que re\u00fanen una financiaci\u00f3n conjunta de 3 millones de euros.<\/p>\n\n\n\n

Cabe destacar el posicionamiento de IBIMA Plataforma BIONAND <\/a>en el \u00e1mbito internacional, situ\u00e1ndose a la vanguardia de la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica de excelencia en Europa. En 2023, este reconocimiento queda avalado con la concesi\u00f3n de uno de los apoyos de mayor reconocimiento cient\u00edfico internacional, ERC Starting. Con un presupuesto de m\u00e1s de 1,4 millones de euros, este Instituto se enfrenta a un gran desaf\u00edo cient\u00edfico en la prevenci\u00f3n y predicci\u00f3n del infarto de miocardio, que supondr\u00e1 un gran avance en la frontera del conocimiento, generando un importante impacto cient\u00edfico con traslaci\u00f3n cl\u00ednica. Adicionalmente, cabe resaltar\u00a0 la atracci\u00f3n de talento internacional con la concesi\u00f3n del Marie Slowdoska Curie en el \u00e1rea de alergia, tres proyectos financiados en el marco del programa EU4Health y otros tres dentro del cl\u00faster salud de Horizonte Europa en colaboraci\u00f3n con la European Clinical Research Infrastructure Network (ECRIN).<\/a> IBIMA Plataforma BIONAND cierra este 2023 con tres nuevos proyectos en resoluci\u00f3n provisional de las convocatorias SUDOE, ERA4Health y EU4Health, que generar\u00e1 nuevas colaboraciones y resultados con impacto internacional.<\/p>\n\n\n\n

En este a\u00f1o que finaliza ha sido muy significativo el incremento de ensayos cl\u00ednicos desarrollados en el Instituto. Actualmente el centro participa en 325 ensayos cl\u00ednicos, lo que supone un incremento del 24% respecto al a\u00f1o 2022<\/strong>.<\/p>\n\n\n\n

Asimismo, parte del \u00e9xito de IBIMA Plataforma BIONAND reside en la aportaci\u00f3n activa de la participaci\u00f3n ciudadana. Eventos como el I Torneo de F\u00fatbol 7 HRUM\/IBIMA o la I Carrera Solidaria Contra la Obesidad han sido parte de las acciones llevadas a cabo y donde se han recaudado alrededor de 30.000 euros para fomentar la investigaci\u00f3n biom\u00e9dica.<\/p>\n\n\n\n

Especial importancia para el crecimiento del Instituto ha tenido el acto solidario de Francisco Jes\u00fas Sarmiento, que ha donado, en concepto de herencia, un total de 230.000 euros<\/strong> para el desarrollo de distintas l\u00edneas de investigaci\u00f3n en el Instituto.<\/p>\n\n\n\n

\u201cM\u00e1laga cuenta con un centro de excelencia en Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica. Es IBIMA Plataforma BIONAND, que, en estos \u00faltimos a\u00f1os, ha tenido un crecimiento sostenido en la captaci\u00f3n de recursos, acerc\u00e1ndonos este a\u00f1o a los 30 millones de euros<\/strong>. Esto supone que IBIMA Plataforma BIONAND se posicione como uno de los Institutos de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica m\u00e1s relevante de nuestro pa\u00eds\u201d, ha se\u00f1alado Francisco J. Tinahones, director cient\u00edfico del Instituto de Investigaci\u00f3n Biom\u00e9dica de M\u00e1laga y Plataforma en Nanomedicina.<\/p>\n","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[1981],"tags":[3442,2398,2989,2747,3441,2766,2810],"class_list":["post-60379","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-noticias","tag-cribado-neonatal","tag-eerr","tag-hmi","tag-ibima","tag-ibima-rare-2","tag-jornada","tag-uma"],"acf":[],"yoast_head":"\nM\u00e1laga lidera el debate sobre el futuro de las enfermedades raras en la XII Jornada Interdisciplinar de IBIMA-Rare - Ibima<\/title>\n<meta name=\"description\" content=\"El alcalde de M\u00e1laga sit\u00faa a IBIMA como eje estrat\u00e9gico de la innovaci\u00f3n biom\u00e9dica en su primera visita institucional\" \/>\n<meta name=\"robots\" content=\"index, follow, max-snippet:-1, max-image-preview:large, max-video-preview:-1\" \/>\n<link rel=\"canonical\" href=\"https:\/\/ibima.eu\/es\/malaga-lidera-el-debate-sobre-el-futuro-de-las-enfermedades-raras-en-la-xii-jornada-interdisciplinar-de-ibima-rare\/\" \/>\n<meta property=\"og:locale\" content=\"es_ES\" \/>\n<meta property=\"og:type\" content=\"article\" \/>\n<meta property=\"og:title\" content=\"M\u00e1laga lidera el debate sobre el futuro de las enfermedades raras en la XII Jornada Interdisciplinar de IBIMA-Rare - 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