Se ha celebrado la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en enfermedades raras en el Hospital Materno Infantil de Málaga y que ha organizado el área transversal IBIMA Rare
Desde el salón de actos del Hospital Materno Infantil de Málaga, coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra cada 29 de febrero, ha tenido lugar la X Jornada Interdisciplinar sobre avances en Enfermedades Raras organizado por el Hospital Regional Universitario de Málaga junto a IBIMA Rare, área transversal del Instituto de Investigación Biomédica de Málaga y Plataforma en Nanomedicina (IBIMA Plataforma BIONAND) y con la colaboración y respaldo científico del Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras (CIBERER).
Bajo el lema “Acortemos los tiempos de demora del diagnóstico” han reivindicado la necesidad de visibilizar y mostrar la urgencia de mejorar el acceso al diagnóstico de los pacientes afectados por enfermedades raras.
Alrededor del 7 por ciento de la población mundial sufre alguna de las cerca de 7.000 enfermedades raras que existen según la Organización Mundial de la Salud (OMS). De este elevado número, más de tres millones de personas padecen una enfermedad rara en España. Es por ello el compromiso colectivo y responsabilidad que, como cada año, adoptan los científicos e investigadores con el fin de mejorar el diagnóstico, el tratamiento y de visibilizar la enfermedad.
“Tenemos que reducir lo máximo posible la espera en los diagnósticos. Esto puede ser un punto determinante para los pacientes que sufren cualquiera de estas enfermedades minoritarias”, ha afirmado Raquel Yahyaoui, coordinadora adjunta de IBIMA Rare, en la inauguración del encuentro-coloquio.
El acto inaugural, presidido por José Antonio Ortega, director gerente del Hospital Regional Universitario de Málaga, y acompañado por Carlos Bautista Ojeda, delegado territorial de la Consejería de Salud y Consumo de la Junta de Andalucía en Málaga, Natalia García Casares, delegada del rector para las Relaciones en el Ámbito de la Salud de la Universidad de Málaga, Francisco Tinahones, director científico de IBIMA Plataforma BIONAND, y por Miguel Ángel Medina, coordinador del área transversal IBIMA Rare, ha contado con numerosos ponentes: científicos, clínicos o gestores de instituciones dedicados a distintos aspectos de las enfermedades raras, que se han sumado a la importante tarea de difundir los resultados de la investigación biomédica sobre estas patologías.
“Hay que presionar desde todas las instituciones y foros para que se sigan investigando estas enfermedades poco prevalentes”, ha dicho Tinahones. Un mensaje al que se ha sumado el vicerrector de la UMA, quien ha recordado el gran protagonismo de la I+D para el avance de la sociedad y, en especial, para la promoción de la salud.
El acto, al que han acudido profesionales y estudiantes de grado y posgrado relacionados con la biomedicina, ha tenido lugar a lo largo de toda la mañana en formato presencial, aunque también ha podido seguirse vía streaming, formato que ha permitido mayor alcance de esta décima edición de la Jornada Interdisciplinar.
También ha estado presente el testimonio de Nerea González Baena, paciente afectada de enfermedad rara y miembro de la Asociación Española de Patologías Mitocondriales (AEPMI), quien ha puesto de manifiesto su vivencia y su valentía para afrontar la enfermedad apoyado del lema “desde la incertidumbre hasta el empoderamiento”.
VII Premio IBIMA-Rare
Finalmente, el evento ha servido para hacer entrega del VII Premio IBIMA-RARE ‘Trayectoria profesional de Investigación y Atención a las Enfermedades Raras’ a Magdalena Ugarte, del Centro Diagnóstico de Enfermedades Moleculares (CEDEM) y a Federico Mayor Zaragoza, de Fundación Cultura de Paz.
«Sabemos que hay un daño neurológico irreversible, que no se puede paliar después si no hay una detección precoz”, ha concluido Federico Mayor Zaragoza en la entrega del premio.
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